血液の希少がん「芽球性形質細胞様状細胞腫瘍-BPDCN」ってどんな病気?(Part.2麗さんの場合)

血液の希少がん「芽球性形質細胞様状細胞腫瘍-BPDCN」ってどんな病気?(Part.2麗さんの場合)

プロフィール

 

名前

麗さん(35)

病名 2018年4月 芽球性形質細胞様状細胞腫瘍(BPDCN)
ステージⅠ
状況 寛解 経過観察中

右胸の皮膚に病変が発生したことから、最初は皮膚科に通院。

── まず、どのように病状に気付きましたか。
右胸の皮膚に病変が発生。
── どのようにお医者さんから宣告を受けたのかを教えていただけますか。
最初は、皮膚科に通院したが、原因不明とのことで、徐々に大きな病院へ紹介、血液内科の先生が診てくれて、かなり特異な癌だけど、絶対治らない病気ではないから諦めずに頑張りましょうと言ってくれました。
──告知を受けた際の気持ちを教えていただけますか。
思考が止まり、直ぐには受け入れれず、親や当時は彼女(現在の妻)に連絡し、ただただ、悲しかったと思います。

BPDCNとはどんな病気?

──知りうる範囲で、どのような病気か・症状など教えていただけますか。
血液癌の一種だが、皮膚に病変が出ることも多い。かなり珍しく、世界的にも症例が少ないです。
症状としては、まだステージⅠだったので、少し怠いくらいと胸の病変だけでした。
──日本におけるBPDCNのあり方について教えていただけますか。
そもそも知名度が低く、症例数が少ない為、治療法が確立されていない。抗がん剤や骨髄移植が有効とされており、そちらの治療がほとんどです。
特異な病気な為、大きな病院で治療が行われるものの日本の医療制度だと海外の薬は使いにくい状況ですね。
──逆に世界での動きなどがあれば教えていただけますか
アメリカ等の医療先進国では、新薬の治験が進んでいるそうです。

最初は皮膚科から、徐々に紹介され大学病院へ。

──どのように病院を選ばれましたか。
近くの皮膚科→市民病院→大学病院と紹介されました。
──セカンドオピニオン等は受けましたか。
セカンドオピニオンは、受けていません。ただ、たまたま大学病院の改装工事と移植が重なりそうだったため、抗がん剤は大学病院、骨髄移植は別の県立病院で治療しました。
──どのような医師が信頼できると思いますか。
正確な情報を伝えてくれた上で、気持ちに寄り添えるような医師です。

BPDCNの治療について

──具体的にどのような治療をうけられましたか。
Hyper-CVAD療法と言う抗がん剤治療、骨髄移植に伴う放射線治療等を行いました。
──どこの病院で治療を行いましたか。
金沢大学附属病院と富山県立中央病院です。
──入院、通院どちらでの治療をおこないましたか。
入院です。
2018年4月に入院。
2018年11月骨髄移植。
2018年12月に退院。
──その結果はいかがでしたか。(現状わかる範囲で大丈夫です。)
早期に寛解、早い段階で骨髄移植を受けることが出来ました。長期で強力な治療だった為、入院で良かったと思います。
──通院頻度や治療状況についておしえていただけますか。
今は2ヶ月に一度の通院で採血と問診のみです。
──副作用としてつらかった事などありますか。
味覚障害、吐き気、倦怠感頭痛、熱、浮腫み、蕁麻疹等。
──副作用はその後どのようになり、今現在はどうでしょうか。
今は慢性的な蕁麻疹くらいです。
──抗がん剤を受けた場合、副作用の時に、これなら食べれた、楽になった、というものはありますか。
チーズ、アイス、ゼリー等。

体調管理について

──体調管理で何かやっていることはありますか。
かなりストイックに取り組みました。食事の摂生、運動(筋トレ)、睡眠(早寝早起き)。
──自分の体調や薬の記録をつけていましたか。つけていた場合、どのように記録していますか。
当時はつけていました。
使用した薬や副作用等、自分に出た症状等記載していました。
──現在も体調に関して気を遣っていることや継続している習慣があれば教えてください。
体重管理、禁酒、適度な運動です。

家族への報告

──家族にはどのように、がんについて話されましたか。
親や兄弟は遠方のため、電話で話しました。すぐに来てくれたので、全て話して、泣いた後、自分が闘うことを応援してくれました。
──その際にどのような反応がありましたか。
みんな自分なら大丈夫と励ましてくれましたが、内心悲しかったのは伝わりました。
──気持ちの変化や関係性の変化がありましたか。
精神面はかなり成長したと思います。関係性は、色んな方とより親密になり、新しい関係性もいっぱい生まれました。

お金について

──実費での治療費はいくら位かかりましたか。
正確には、分かりませんが100万以上かかったと思います。ただ、会社の保険が付加金制度の対象だった為、かなり負担は減りました。
──治療費以外にお金のかかったことなどはありましたか。
入院用品、部屋代等です。
──保険は入っていましたか。
癌保険などは入っていませんでした。
──現在どのような生活・(仕事をしている場合)働き方をしているか教えてください。
病気になる前と同じ会社で同じ業務、同じ役職で働いております。

つらかったこと・克服

─がんになって肉体的に辛かったことはありますか。ある場合、どのように乗り越えたか、教えてください。
辛いことはたくさんありました。
気持ちの問題ですね、色んな事に感謝したり、自分に起ってる事が大切な人に起ってない事を良かったと思ったりしました。
─がんになって精神的に辛かったことはありますか。もしある場合、どのように乗り越えたか、教えてください。
いっぱいありますが、乗り越えれないものは無いです。
肉体的と同じでメンタルです。

闘病中のライフスタイルについて

─闘病中(入院中)に何をするのがリフレッシュでしたか。
妻や家族、友人のお見舞いや筋トレ、好きなアーティストの曲を聞いたり、DVDを見たり、朝日を見るのもリラックス出来ました(^-^)

─何か始めようと思っていること(はじめたこと)はありますか。
子供が出来た事で色んな事を始めました、積み立てもその一つですね!
─どんな時にポジティブな気分になりますか。
大事な人と大切な時間を過ごせてる時ですかね。


麗さん、ありがとうございました。

お話をお伺いし、Nozomiさんと麗さんお二人とも皮膚に病変ができたこと、最初は皮膚科に通院していたことが、共通点として挙げられました。
またNozomiさんとのお話の中で、「BPDCNにも関わらずまだまだ診断ができない病院が多い」ということや、アメリカの新薬が現状日本で使える状況ではないことをお伺いし、このインタビューによって少しでもBPDCNの認知が広まり、日本でも新薬を使えたり、治療法の研究が進むことを切に願います。

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