乳がんの治療後、転移性能腫瘍と向き合いながら介護士として働く、ちぃさんの闘病体験談①

現在、転移性脳腫瘍を闘病しながら、長野県で介護福祉士をされている、ちぃさんへインタビューを行いました。
治療の事からライフスタイルのことまで、治療経験を丁寧に細かく教えていただきました。

- 0.1. プロフィール
1. 初めは、自分でもびっくりするほど冷静だった
2. 乳がんと脳腫瘍の治療について
3. 体調管理について
4. 細々した事にも、結構お金はかかった。
5. 「自分は自分、周りは周り」の考え方で乗り越えた、副作用による見た目の変化
6. 当たり前の日常が幸せに感じられる

プロフィール

名前	ちぃさん（36）
病名	2017年〜乳がん（告知時2b）その後、転移性脳腫瘍（告知時Ⅳ）
状況	転移性脳腫瘍闘病中

初めは、自分でもびっくりするほど冷静だった

── 本日は、よろしくお願い致します。

よろしくおねがいします。

── まず、どのように病状に気付き、お医者さんから宣告を受けたのかを教えていただけますか。

お風呂に入って体を洗っている途中、右胸にシコリがあるのに気付き病院を受診しました。
初受診日にマンモ、エコーは針生検を受け、生検結果報告で乳がんを告知されました。

── 告知を受けた時はどんな気持ちでしたか。

シコリに気付いた時点でかなりの痛みもあり「もしかしたら？」と思っていたので、自分でもびっくりするくらい冷静でした。
帰ってから、ネットなどで「乳がん」と検索し、色々な情報が出てきて怖くなりました。

── 治療された病院をどのように選ばれましたか。

家から近い、通いやすい長野県某市立病院を選びました。
病院選びのポイントは、主治医や看護師さんとの話しやすさかな？と思います。

── その後、セカンド・オピニオン等は受けましたか。

抗癌剤をするかしないかで迷い、長野県某大学病院へセカンド・オピニオンで相談をしました。
受診病院、セカンド・オピニオンともに「ちぃさんの癌には抗癌剤は有効です」と同意見でした。

── どのようなお医者さんが信頼できると思いますか。

自分の意見よりも先ずは患者の話を聞いてくれる先生。

乳がんと脳腫瘍の治療について

── 乳がんの治療は、具体的にどのような治療をうけられましたか。

術前抗癌剤(AC)とドセタキセル→右乳房全摘出手術→術後化学療法（分子標的ハーセプチン）です。
抗癌剤は通院で、ハーセプチン初回は1泊入院でその後は3週間おきなので通院頻度は月に1～2回でした。

── その結果はいかがでしたか。

乳がんの術前抗癌剤でしこりが7cmから3cmまで縮小しました。

── 現在闘病中の脳腫瘍の治療は、具体的にどのような治療をうけられましたか。

脳腫瘍は脳腫瘍告知後ガンマナイフ定位置放射線治療→抗癌剤(パクリタキセル)＋分子標的薬(ハーセプチン)＋再発予防薬(パージェタ)です。

パクリタキセルは現在終了し、現在は3週間おきのホルモン療法とハーセプチン＋パージェタの点滴、そして2ヶ月おきの脳のMRI検査です。

── その結果はいかがでしたか。

脳腫瘍の方もガンマナイフ治療を繰り返すことで縮小しています。
現在は、分子標的薬(ハーセプチン)＋再発予防薬(パージェタ)の点滴、ホルモン療法の他に、リュープリン注射＋タモキシフェン内服も行っています。

体調管理について

── 体調管理や、後遺症を軽減するために何かやっていた事はありますか。

適度に体を動かす。睡眠をしっかりとる。ストレスを溜めない。
運動にヨガとウォーキングをしています。

── 自分の体調や薬の記録をつけていましたか。

病院からもらった副作用ノートに抗癌剤の副作用をまとめていました。
また、スマホアプリのメモ機能を使い副作用をまとめ、通院日に主治医に知らせていました。

── ご自身で情報収集することが多いですか。

はじめは自分でしたが、今は看護師さんに頼みます。

── 看護師さんに頼んで情報収集してもらえる事を初めて聞きました！

私の通う病院では化学療法室の看護師さん達が情報収集をお手伝いしてくれます。
例えば術後の下着など頼めばパンフレットなどコピーし渡してくれたりします。
抗癌剤の副作用について不安なことも化学療法室の看護師さんを通し、薬剤師さんに質問したり冊子にまとめてもらったりしました。

細々した事にも、結構お金はかかった。

── 実費での治療費はいくら位かかりましたか。

計算したことないのでわかりませんが、現在ハーセプチン＋パージェタだけでも毎月1度限度額44000円のお支払。
プラスで入院費やガンマナイフ代など…考えると恐ろしい額使っていますね、、😅

── 保険などは入っていましたか。

保険は入っていませんでした。
この状況になったから言えるのですが、がん保険に入っておけば良かったと思っています。

── 治療費以外にお金のかかった事はありましたか。

治療費以外にはウィッグ代やウィッグのケア代、脱毛中のケア帽やニット帽代、術後のブラジャーや下着代などですかね。
ガンマナイフ治療になると、治療をする病院までの交通費など、治療費以外にもお金はかなりかかります。

── とくに利用したブランドやおすすめのお店などがありましたら教えてください。

ウィッグやウィッグのお手入れ道具などはアクアドールさんの物を使用しました。
ウィッグの品揃えも多くお値段もお手頃なもの〜高価な物まで幅広いので自分にあったものが見つかります。

自宅で試着ができる通販サイト（アクアドールさん含）やウィッグ選び方などはこちらの記事でも紹介しています。

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「自分は自分、周りは周り」の考え方で乗り越えた、副作用による見た目の変化

── 副作用としてつらかった事などありますか。

脱毛、味覚障害、便秘、手指の痺れが辛かったです。
便秘は主治医に伝えお薬を処方してもらい、水分を多くとることで改善しました。

── 今現在はどうでしょうか。

味覚障害と便秘は抗癌剤終了後に徐々に改善され今はありません。
手指の痺れは現在も辛いですね。

── がんになって肉体的に辛かったことはありますか。

抗癌剤の副作用で痺れや浮腫が出た時や、ドセタキセルによるアレルギーで湿疹が出たり熱が出た時は辛かったです。

── どのように対応しましたか。

我慢せずに辛いことは主治医に辛いと伝え対処法を考えました（お薬の処方など）。
あと、辛い時は何も頑張らずに横になり休みます。

── 精神的に辛かったことはありますか。

抗癌剤での脱毛や全摘出手術により胸を失ったり見た目が変わることです。
抗癌剤で顔がぱんぱんに浮腫んだ時など、外に出掛けるのも嫌なほどでした。
また脳腫瘍による片側麻痺も、顔の片方が勝手にピクピクと動くので他人が見たら気持ちが悪いかもと思い、精神的に辛かったです。

── ちぃさんお綺麗ですし、見た目の変化には戸惑いますよね。どのように乗り越えたか教えてください。

周りを羨ましいと思わない！
見た目に関してはウィッグでもヘアアレンジしたり、付け睫でお洒落をしてみたり気分が上がるように努力していました。
周りを気にしない、周りと比べないようにしようと思うようにしています。が、難しい時もありますね(^^;

当たり前の日常が幸せに感じられる

── 考え方に変化などはありましたか。

癌を告知されてから（特に脳転移）、当たり前の日常を幸せと感じれるようになりました。

── がんになったから、得たものが何かあれば教えてください。

得たものはインスタなどSNSで繋がることのできた仲間と、あとは精神的に強くなれたかな？

インタビュー後編では、現在の仕事のことや、周りとの関係、闘病中のリフレッシュ方法などをお伺いしました。
ちぃさんの治療体験記の続きはこちらから。↓

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